El día 28 de febrero, con motivo de dar visibilidad a todo el colectivo que lo sufre, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Se considera una enfermedad poco frecuente cuando es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. En España, el colectivo suma más de 3 millones de personas.
Cada enfermedad rara afecta de un modo distinto, pero a rasgos generales, sus características suelen ser las siguientes:
- Comienzan a edad temprana, normalmente se diagnostican antes de los dos años de edad.
- Los dolores crónicos que padecen estas personas también es una característica común de las enfermedades raras, al menos 1 de cada 5 enfermos lo sufren.
- Estas personas se vuelven dependientes y necesitan de cuidados, ya que la deterioración del sistema motor, sensorial o intelectual hace que no puedan realizar tareas por si mismos, al menos en 1 de cada 3 casos.
- La vida de estas personas está en juego, ya que en la mayoría de enfermedades raras no hay cura posible. A éstas se le atribuyen el 35% de las muertes antes de un año.
Debe darse un gran apoyo social y psicológico para que estas personas puedan hacer frente a una situación tan compleja como la que viven en su día a día.
Para intentar comprender el “shock” psicológico ante el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente hemos hablado con MªJosé Serna, psicóloga de Albatera.
